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《冰桶人生》一场呼吁关注肌萎缩侧索硬化症(ALS)的“冰桶挑战”风靡今夏,一桶桶冰水从头顶浇下,伴随着全身肌肉的颤抖,凉意瞬间扩散到足尖。与短暂的“冰冻”体验不同,肌萎缩侧索硬化(ALS)把人“冰冻”住的速度缓慢而持续,它来得静悄悄,却致命。美国作家保罗·奥斯特在他的回忆录《冬日笔记》中他详尽描述了自己的外婆罹患渐冻症的过程,“你见过人们的身体被致命癌症自动吞噬……ALS一样暴虐、一样残酷,一旦你被诊断罹患此症,在你面前只剩下一场朝向解体与死亡而去的漫长征程。” ALS——肌萎缩侧索硬化症,也叫运动神经元病,病因至今不明。ALS病情会从最开始的手脚发麻,不听使唤,会渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭,发病后的存活期为三到五年。 “残酷影像记录了痛苦,能唤起观看者的悲悯,但这种不假思索的直白冲击,在大量叠加后反而会令观者麻木,丧失道德判断力。”苏珊·桑塔格在她的《关于他人的痛苦》中指明了摄影与疾患的扭曲关系。面对他人的苦难,围观本身不是罪过,但是忘记援助、消解正义感则是可耻。20万渐冻人的痛苦远远不止一桶冰水那么简单,让更多的他们走进公众视野,得到实际的帮助,是这组影像的良心所指。 (作者:张立洁 2014-11-18) |